レックリングハウゼン病

レックリングハウゼン病…
このキーワードで私のブログに辿りつく方がいるようなのでこのことについて少し書いてみる。
せっかく辿りついても病気に関して有意義なことは今まで何も書いてこなかった。

私はレックリングハウゼン病(神経線維腫症I型)である。
過去の私の記事より引用

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私にはぶち模様がある。
私は神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)という遺伝病で
茶色の痣(あざ)が身体にある。
長袖で、ハイネックの服を着れば、外からわかることはないが
かなりたくさんのあざがある。
年齢が進むにつれて線維腫もあちこちにでてきている。
いやでいやで、自分を忌み嫌っていたが
最近では、もう、何も感じなくなくなった。
乗り越えたというのではなく、どうでもいいという感じ
ここで遺伝は止めたいので、子供を持つ気はない
結婚も望んではいない
また、親に申し訳ないので、
全く気にしていないように振舞わなければならない。
早く骨になってあざから解放されたいが
自ら死ぬわけにも行かないので、それまでは
この身体に魂を乗せていくしかない。
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レックリングハウゼン病というのは遺伝病
3000人に1人位の割合らしい。
カフェオレ斑が生まれた時からあり、思春期頃に神経線維腫がぽつぽつと出てくる。

私は幼い頃はそれほど気にしていなかった。
父にも祖母にも、いとこにもあざがあったから、特別なことではないと思っていた。
また、長袖の服を着ていれば首以外はそれほど目立たなかった。
小学生の頃、大学病院で診てもらったが、上半身裸のまま大勢の研修生にじろじろと見られ、
いやな記憶として残っている。
大学病院で診てもらっても結局はレーザーで消す以外の方法はなく、
あまりにたくさんの斑があるので無理ということで、カバーマークの化粧品を紹介されただけだった。
カバーマークは、無料でもらえたのだが、
やり方を教わった母が面倒がって、それで隠すということはなかった。
小学生の頃はあまり隠す必要もなかった。
中学生、高校生位になってプールや修学旅行のお風呂がいやになった。

恋愛も、いつもどこかでブレーキがかかっていたが
そもそも人付き合いが得意ではないのであざとは関係ないかもしれない。

紹介でお見合いのようなことをしたことがあるが
その席で、相手の男性が、この前お見合いをした女性が
腕や首にあざがいっぱいあって気持ち悪くて断ったとぺらぺらとしゃべり始めた時は
よかった、こいつを断る理由ができた!、こういう奴だと今分かったことはラッキー!
という喜びもあったが(乗り気ではなかったので)
やっぱりあざがあるというのは気持ちが悪いと思われるんだ…と悲しい思いもあった。
好きな人がいても、あざがあることを自分への言い訳にして、
やっぱり気軽な友達止まりでいいやといつも割り切ってしまう。

私がこの病気を持って生まれてきたことには何か意味があるのかもしれないが
まだどういうことなのか、どうすればいいのかは分からない。
何かこれを材料にして活動したり、同じ病気の方と集ったりする気もない。
もうプールや海水浴に行くことはないし温泉もほとんど行く事はないのでどうということはない。
最近は健康診断等でもよほど酷い医師や看護師でない限り、
アレ?という顔をされることもない。

人の首や腕をじろじろ見て仲間内で何か言っていたり、爛々とした目でいろいろ聞いてきたり
たまにいろんな人に出会うこともあるが…
…あざは相手の人間性をみるリトマス紙になったりもする。
自分自身もやはり基本的には美しく見栄えのよいもの(人・物かかわらず)を好む傾向があるので、
他人のことをとやかく言うことはできないけど。

意外とあざに対してのあからさまな暴言よりも
親しい友人や家族の何気ない一言や無知ゆえの一言の方がカチンとくるし
いつまでも覚えているものである。

結婚はわからないが子供は持たない。(もう無理に産まなくてもいいよと言われる年齢)
以前も書いたが、乗り越えてはいないがもうどうでもいいというのが正直な気持ち。
たぶん、あざがなくても私の性格や生き方は今とそう変わらない気がする。

でも、もしまた人間に生まれ変わることがあったなら(いやだが)
次はあざのない身体で生まれたい。
どうしてもぶち模様で生まれなければならないのなら
神様、どうか猫にしてください。

結局、レックリングハウゼン病で検索して辿りつく方にとって
役に立つようなことは書いていないと思う。
治しようもないし、本当にどうしようもない。悩んでも解決の道は(少なくとも私には)ない。
ただ、10代後半、20代の頃は辛さも大きいと思うけれど、年を重ねると少しは楽になるよ…
…それにいつかは骨になる。骨になればみな同じ…
と今同じ病気で悩んでいる方がもしいるのなら言ってあげたい。

旧ブログより転載

ぶち
私にはぶち模様がある。
私は神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)という遺伝病で
茶色の痣(あざ)が身体にある。
長袖で、ハイネックの服を着れば、外からわかることはないが
かなりたくさんのあざがある。
年齢が進むにつれて線維腫もあちこちにでてきている。
父方からの遺伝。

いやでいやで、自分を忌み嫌っていたが
最近では、もう、何も感じなくなくなった。
乗り越えたというのではなく、どうでもいいという感じ
以前は、同じ病気、または同じようにあざがある人が
集う掲示板に出入りしていたこともあるが
荒れているし、余計に落ち込むので今は行っていない。

ここで遺伝は止めたいので、子供を持つ気はない
結婚も望んではいない
また、親に申し訳ないので、
全く気にしていないように振舞わなければならない。
早く骨になってあざから解放されたいが
自ら死ぬわけにも行かないので、それまでは
この身体に魂を乗せていくしかない。

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ぶちといえば
牛ならホスルタイン、犬ならダルメシアン、
猫ならぶちねこ、ヒトなら私。

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皮膚科
先日、皮膚科に行って、湿疹を診てもらった。
神経腫だった。
レックリングハウゼン病のことも丁寧に説明して頂いた。
虎○皮膚科に行って良かった。


もう何年も前になるが、じんましんが出て
某皮膚科に行ったことがあるが、ここはすごくいやだった。
予め、友達に、あそこの医者はすごく態度悪いよと聞いていたが
近くて便利ということで行った。
今でているじんましんを診てくださいと言っているのに
私のあざに興味津々という感じで根掘り葉掘り聞いてくる。
じろじろ見ながら、医学書を開いたりしてたけど
子供の頃に大学病院で診断はついているのだから。。。
また来るように言われたけれど、その後二度と行っていない。


今回、別の皮膚科で同じように違う件で行って
レックリングハウゼン病についての話になっても私が不快にならなかったのは
医者の態度と目線だと思う。それと、能力。
某皮膚科、レックの知識まるでなし。
友達に患者の方から湿疹で~とかじんましんで~と病名を
言うと激怒するということはあらかじめ聞いていたから
私の方からレックリングハウゼン病です。とは言わなかったけれど
この病気の知識がないように感じられた。
今回は、あたりまえのように接してくれて
アドバイスしてくれた。
虎○皮膚科、良いと思う。
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おおやしまねこ